PORTRAIT DE JADE

Née le 25 août 2009

Jade a 9 ans. C'est une jolie petite fille aux cheveux bouclés châtains et aux yeux marrons clairs. Elle a un grand sourire et elle est atteinte du Syndrome d'Angelman, maladie neurogénétique orpheline ( anomalie chromosome 15). On dit que ce sont des enfants « anges ». Elle a été diagnostiquée à l'âge de 9 mois. Elle est épileptique et souffre de troubles sévères du sommeil.

 

Jade a une petite soeur, Lou, qui est née en avril 2013.
 

Elle comprend davantage qu'elle ne s'exprime mais ce n'est pas parce qu'elle ne parle pas qu'elle n'a rien à dire....Les outils de communication (PECS / PODD) sont de mieux en mieux exploités et développent bien sa compréhension.

Elle marche bien toute seule dans les espaces intérieurs mais sollicite encore notre aide à l'extérieur. Elle adore marcher maintenant après plusieurs  années d'apprentissage de la motricité grâce à des thérapies alternatives et par un travail au quotidien (déambulateur, tapis de marche, tricycle, …)

Jade est pleine de vie et de motivation. Elle est très curieuse et très câline.  Elle éclate de rire avant même de faire sa bêtise. Son point le plus sensible qui la calme de tout état excessif c'est le massage des pieds. Elle en redemande sans cesse : elle donne ses mains aussi et des objets de massage pour qu'on la masse.

Jade part tous les jours en taxi pour rejoindre son centre jardin d'enfants spécialisé IEM-Arc en ciel, à Pessac.

Nous l'accompagnons  en extérieur  à de nombreuses séances d'orthophonie.

Quels sont ses loisirs?

Ses meilleurs moments sont dans l'eau. Jade participe parfois à des sessions de handi surf  et à l'handi gym grâce à l'association M en rouge.

Elle adore monter sur les ânes, les câliner et peut vocaliser après les séances d'asinothérapie. Elle aime tous les ballons et les jouets qui font des bruits de plastique.

Elle s'éclate à la musicothérapie : elle a vraiment le rythme et nous sollicite pour mettre de la musique et danser.

Mais comme tous les enfants elle préfère regarder les dessins animés.

Ce qu'elle n'aime pas...

Elle déteste se laver les dents, elle n'aime pas la contrainte, elle n'aime donc pas s'habiller et se déshabiller.

Beaucoup d'apprentissages et de découvertes passent par le jeu. Elle est très friande des plastiques et des matières qui font du bruit.

 

Notre vie de parents est devenue un long marathon où tous les efforts de Jade sont de grandes victoires. Le quotidien est parfois difficile car il faut être doté de beaucoup d'énergie.

On est très solidaires entre familles angelman. Nous sommes devenus via « LEDA » une grande famille et nous nous soutenons beaucoup dans les moments difficiles ou pour obtenir des conseils.

 

Notre combat est encore très long, grâce à vos dons et grâce aux chercheurs qui se mobilisent pour nos enfants . Nous espérons améliorer leur épilepsie, leur sommeil, leur troubles moteurs et leur  communication.

Les avancées de son autonomie?

Jade apprend à être propre la journée. Des rythmes et des horaires sont à respecter pour réussir à ne pas souiller sa couche.

Nous essayons de viser l'autonomie au repas pour cette année 2017.

Le sommeil est de mieux en mieux. Elle adore son grand lit.

Actuellement, jade se met debout grâce au chevalier servant avec un appui. Nous aimerions lui apprendre à se redresser et à se mettre debout toute seule sans appui. Elle est capable de monter les escaliers à quatre pattes et debout avec notre aide. Sa kiné lui apprend aussi à descendre les escaliers. C'est également un objectif avant ses 10 ans ?

© 2019 par L'Eyre Des Anges (LEDA)

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